"Во-первых, я очень хочу выздороветь"


Ему всего девять с небольшим. У него огромные серые глаза и длинные ресницы. С копной густых русых волос он чем-то похож на девочку. А еще он знает, что может умереть. Не через 70 лет и не через полвека. Гораздо раньше. Одному Богу известно, сколько продержится его организм...

"Хотите - мы будем лечить моего зайчика?" - он сражает меня недетским взглядом и бежит в соседнюю комнату. Приносит мягкую игрушку и две пары старых одноразовых шприцов. В них - его повседневная правда жизни. Уже который год.

А потом он привык. Даже к самому худшему

Однажды трехлетнему Виталику приснился сон: будто он в незнакомом месте, а вокруг него много людей в белых одеждах. Сон оказался вещим. Спустя пять лет мальчик впервые и надолго слег в больницу. Сначала в свою - районную, потом в областную. Маме Марине врачи сказали: "У вашего сына - рассеянный склероз. Крепитесь".

"Меня предупредили: если мы ничего не предпримем, мальчик может через два месяца умереть. Виталик случайно подслушал наш разговор, - Марина смотрит на сына и вздыхает. - Он у меня долго плакал. А потом привык. Даже к самому худшему..." Такая, вот, правда.

Мы сидим за кухонным столом. Виталик делает вид, что занят книжкой-раскраской. Коробка цветных карандашей лежит рядом. Его не проведешь - он осмысленно реагирует на каждое наше слово. Марина видит мое замешательство и грустно улыбается: "Можно говорить без намеков - он и так все понимает. Абсолютно все". Я пересиливаю себя и начинаю расспрашивать.

Откуда и за что на них свалилась эта беда, она не знает. До четырех лет мальчишка рос шустрым и любопытным. Гонял на улице, лазал по деревьях и чердаках, сдирал до ссадин локти и коленки. Нередко, правда, болел простудой. Но, с кем не бывает. И тут, на тебе...

Из истории болезни: "В 4,5 года у ребенка появились шаткость и неустойчивость при ходьбе (со слов мамы, идет и падает на ровном месте); с 5-летнего возраста появилось двоение перед глазами, в 1-м классе после прививки на Манту начались рвота и температура... Лежал целую неделю дома".

В Харькове, на специальном аппарате - томографе - врачи разглядели в коре головного мозга мальчика воспаленный участок размером 8мм в диаметре (сегодня это пятнышко выросло до 19мм - авт.) "Я не думала, что рассеянный склероз - это так страшно, - сокрушается молодая женщина. - Мы привыкли, что это болезнь стариков, от которой страдает их память. Но, чтобы дети..."

Спасение сына оказалось дорогостоящим

Виталик понемногу теряет интерес к нашему разговору. Ничего нового мы ему не сообщаем. Он забирает со стола раскраски и перемещается в другую комнату на пол. Туда он приносит и детский конструктор-строитель в виде уже готовой модели чего-то фантастического. Снаружи самодельного архитектурного сооружения - люди, вертолет и пальмы.

Спасение сына оказалось делом дорогостоящим. Мать-одиночка, живущая в депрессивном райцентре, Марина кинулась писать письма во все инстанции. Говорит, два ее земляка-депутата откликнулись тут же - выделили на лечение ребенка по тысяче гривень. Потом нашелся и крупный благодетель.

Благодаря ему Виталика и еще нескольких ребят больница сумела обеспечить основным на то время препаратом в лечении рассеянного склероза - бетафероном. Кто был этот человек, врачи, предпочитали не говорить. "Ребенку колют раствор, что вам еще надо?" - отвечали они Марине. Она не возражала - лишь бы помогло.

Месяц больничных скитаний, таблеток, уколов, капельниц сутками напролет, первых шагов сына стоил Марине седых волос и многих тысяч гривень. Потом были еще и еще... Марина вмиг обросла долгами. "Бетаферон мы получали весь 2007 год бесплатно, - рассказывает она. - Остальные лекарства (для поддержания жизненно важных органов - авт.) я покупала за свои деньги. Кое-чем помогала больница".

Снова обострение и снова стационар

Дома она научилась самостоятельно делать мальчику подкожные инъекции. Выполняла эти процедуры через день. Прикладывала к его телу в качестве средства анестезии лед, оттягивала кожу и вводила лекарство. Чередовала живот с ручками и ножками. Чтобы места уколов успевали зажить. И так весь год. Но, увы...

"Бетаферон оказался не таким уж и эффективным, - продолжает Марина. - Осенью у Виталика наступило обострение. Он снова падал на ноги, хромал. Днем, бывало, без просыпу спал. С памятью начались проблемы - выучит вечером стихотворение, а утром не может его вспомнить. Путал день с ночью и наоборот. Стал очень раздражительный - чуть что, сразу плачет. А как перенервничает - и руки немеют, и голова болит, и зрение снижается..."

Словно в подтверждение ее слов, Виталик тут же, при мне, находит повод для слез. Одно неосторожное мамино замечание в адрес его мокрого носа - и он взрывается громким плачем. Марина разводит руками, мол, сами видите.

"Потом нам из Харькова (институт неврологии, психиатрии и наркологии АН Украины - авт.) сообщили, что можно попробовать новый раствор для инъекций - ребиф. Очень и очень дорогой. Его тоже обещали выделять бесплатно в течение года. И мы снова легли в стационар..." Марина на секунду замолкает, потом говорит с надеждой: "Болезнь, как будто, перестала прогрессировать. Вот, только вылечить ее совсем невозможно..."

"У меня есть мечта!"

...В школу, что за два километра от дома, Виталика отвозит велосипедом бабушка. За партой родного ему 4-Б он сидит лишь пару часов - на большее не хватает сил. Радуется, когда идут "труды" - зрение и "мозги" отдыхают. С ребятами-сверстниками ему скучно. "Они не понимают меня, - не жалуется, а лишь констатирует Виталик. - Они не знают того, что знаю я". На вопрос о друзьях, он философски замечает: "Есть у меня друзья, но не настоящие. Только когда им что-то надо, приходят. А настоящие должны просто так помогать".

Марина готовит Виталику его любимые бутерброды - с колбасой и сыром. Любимые - когда у него есть аппетит, что бывает не каждый день. Тоже издержки болезни. Виталик оставляет свой конструктор и с удовольствием демонстрирует мне один за другим семейные фотоальбомы. Сам он сниматься на фото не любит. Плохая примета?

"Он у меня еще и поэт, - замечает, глядя на мальчика, его мама. - Стихотворения сочиняет на взрослые темы. О жизни и о любви. Только ничего не хранит - напишет и раздает. Говорит, зачем, мол, они мне".

Что в их жизни может случиться дальше - через год, когда закончится препарат, или через несколько лет, Марина боится думать. Виталик же на один из моих откровенных вопросов, словно невзначай, бросает: "Мне как-то все равно. Будь, то будет".

"У меня есть мечта, - неожиданно меняет он тему разговора. - Она распределена на пять частей: во-первых, я хочу выздороветь; во-вторых, хочу, чтобы мы были богаты, в-третьих, чтобы у меня был телефон с двумя карточками, в-четвертых, чтобы мне подарили компьютер и в-пятых, хочу квадрацикл. А еще я мечтаю стать защитником природы!"

Провожать гостя, то есть меня, Марина отправляется одна без сына. Не потому, что хочет поговорить со мной тет-а-тет. Просто далековато ему до перекрестка. У мальчика от слез блестят глаза. Дорогой Марина вспоминает: "Когда у моей сестры были личные проблемы, знаете, что он ей написал? "Радуйся жизни - душе будет легче, радуйся природе - пока есть возможность". Вот, такой у меня ребенок".

Справка "ПВ":

Рассеянный склероз: хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто с прогрессирующим течением. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма.

Причина рассеянного склероза неизвестна. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве, и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе. В настоящее время не существует ни одного метода лечения или профилактики, эффективность которого была бы доказана.

Частота заболеваемости рассеянным склерозом детей в Украине составляет 6-9% от общего числа больных (около 0,05% населения), т.е. не менее 1300 случаев по всей стране (http://immunology.com.ua/rs/faq/)

P.S. Боровик Марина Олеговна

Р/С: 26209363800013 МФО 321983 АКБ "Правэкс-Банк" Код ОКПО 2803019989

[...]
Начало
[2730] [ 2731 ] [ 2732 ] [ 2733 ] [ 2734 ] [ 2735 ] [ 2736 ] [ 2737 ] [ 2738 ] [ 2739 ] [ 2740 ] [ 2741 ] [ 2742 ] [ 2743 ] [ 2744 ] [ 2745 ] [ 2746 ] [ 2747 ] [ 2748 ] [ 2749 ]

Информация с сайта: pv-gazeta.dp.ua